Charley Erkens (1945) vertelde ons hoe het allemaal begon met ‘gewoon doen’ en uitgroeide tot volwaardige hulpverlening voor doven en slechthorenden. Hij werkte in onze organisatie van 1987 tot zijn pensioen in 2009.
Riagg Veluwe Vallei, afdeling Ouderen Psychiatrie
Charley is zelf in 1987 gaan werken bij Riagg Veluwe Vallei, als hoofd van de afdeling ouderen. Een Riagg (Regionale Instelling voor Ambulante Geestelijke Gezondheidszorg) was een Nederlandse instelling voor geestelijke gezondheidszorg. Het Riagg was voor mensen die geen opname in een psychiatrisch ziekenhuis niet nodig hadden, maar bij wie de problemen wel te ernstig of te complex waren voor hulp door een huisarts of het maatschappelijk werk. Alle Riaggs waren in de jaren 70 opgericht. Zo ook die afdeling ouderen psychiatrie. Charley werkte veel samen met Otto Fritschy, arts en sociaal geriater in opleiding bij Riagg Veluwe Vallei. Ze begonnen met ongeveer zes collega’s en de afdeling breidde zich steeds verder uit in de eerste jaren dat hij daar werkte.
De ouderenpsychiatrie kwam ook bij mensen met psychiatrische problemen in verzorgingshuizen. Het was veel uitproberen. Wat is een goede manier van werken? Hoe kun je het beste intakes doen? Riagg Veluwe Vallei had als werkgebied onder andere Ede, Wageningen en Veenendaal. Daardoor kwamen ze ook bij de Gelderhorst, een zorghuis voor oudere Doven. Otto en Charley merkten dat ze geen enkel contact kregen met de mensen die daar woonden. Ze hadden geen ervaring op het gebied van doofheid, net zoals veel medewerkers van de Gelderhorst. Er werd geen gebarentaal gebruikt want aan dovencultuur werd niet gedacht. Dat was heel bijzonder en zij waren daar zeer ontevreden over. Ze moesten afgaan op wat het personeel vertelde, wat bewoners wel of niet deden en eigen observaties. Daar leerden ze op een zo’n goed mogelijke manier mee omgaan.
En niemand heeft geluisterd
De Federatie van Ouders van Dove Kinderen (FODOK) kwam op een gegeven moment met het boekje ‘En niemand heeft geluisterd’. Het boekje was geschreven door een moeder van een dove jongen, die schizofrenie bleek te hebben. Het duurde te lang voor hij de juiste hulp kreeg, met suïcide als gevolg. Met dat boekje is de FODOK eind jaren tachtig de trom gaan roeren: Er moet in Nederland aparte hulpverlening komen voor dove mensen. Met geld van de overheid is mede daardoor begin jaren negentig het Platform Psychische hulpverlening aan doven (PPHD) opgericht. Yvette van de Pas werkte daar en is bij de Riagg in Amsterdam begonnen met publiceren en verhalen vertellen. Eén van die verhalen kreeg Charley te lezen. Naar aanleiding daarvan heeft hij een paar mensen uitgenodigd voor overleg. In het overleg zaten onder andere Yvette van de Pas, Rita Bruning (voorzitter FODOK), Instituut voor Doven in Sint Michielsgestel, ouderen psychiatrie in Wolfheze (Gelderse Roos). De conclusie van het overleg was eigenlijk: we moeten er gewoon mee beginnen.
Scholing in communicatie
Om te beginnen moesten ze zichzelf scholen op het gebied van doofheid, communicatie en alles wat daarmee samenhangt. Eén van de eerste dingen die ze regelden was dat ze met tolken gingen werken. Charley had daarvoor contact gezocht met maatschappelijk werk dat tolken inzette in Utrecht. Het heeft nog wat tijd en overleg gekost om duidelijk te maken dat die tolken niet voor onze horende mensen nodig waren, maar om goede hulpverlening te geven. Er was veel wantrouwen wat problemen veroorzaakte.
Charley en zijn team wilden breder ervaring opdoen door ook andere doven te behandelen, niet alleen in de Gelderhorst. Hierdoor kregen ze meer ervaring en meer deskundigheid. Zo zijn ze heel rustig aan begonnen, ook met cliënten van buiten de Gelderhorst. In eerste instantie alleen nog oude cliënten, vanwege de oudere psychiatrie. Maar begin jaren negentig gingen we ook jongere cliënten ambulant behandelen.
Yvette van de Pas ging cursussen organiseren over doofheid. Dat is een gouden greep geweest. Zo’n cursus duurde een week en was voor ongeveer 12 mensen. Er kwam een doof persoon uit Amerika samen met een horende collega die therapeut was. Zij vertelden over de dovencultuur: hoe gaat het eraan toe, wat is er nodig en hoe zit het in elkaar. Daar werd voor Charley duidelijk dat goede hulpverlening voor doven niet kan zonder dove hulpverleners. Horenden hebben gewoon geen ervaring met wat doofheid is. De inbreng van ervaringsdeskundigheid is ontzettend belangrijk. Daarmee bedoelen we ervaring in het doof zijn naast een professionele achtergrond.
De dovenhulpverlening groeide in Nederland
In Nederland waren er nog twee individuele hulpverleners die ook dove mensen behandelden. Ines Sleeboom, psychiater bij het VIA in Leidschendam. Daar werden ook wel eens dove mensen in de kliniek opgenomen. Ed de Bruin begon in Amsterdam bij de RIAGG, dat was ambulante hulpverlening. Zij werkten dus vrij individueel, terwijl het in Ede meteen multidisciplinair is aangepakt met alle deskundigheid in een team. Dat werd steeds groter.
Marie Romijn, communicatiedocent, werd begin jaren negentig de eerste dove medewerker. Daarna namen ze een slechthorende collega aan, waar veel kritiek op kwam vanuit de Dovenwereld. Een grote groep dove mensen vonden het niet terecht dat zo’n slimme slechthorende de baan kreeg, die bovendien ook nog goed kon praten. Zo werd steeds meer duidelijk over de achtergronden. Ze kwamen erachter dat het uitmaakt of je slechthorend bent, doof geboren of op latere leeftijd doof geworden. Als je later doof of slechthorend bent geworden is je spraak veel beter. Door die verschillen is er ook wantrouwen naar elkaar, bijna discriminatie. Eigenlijk wilden ze uit al die verschillende groepen geschoolde hulpverleners. Want je moest natuurlijk wel hulpverlenen, en niet alleen maar een gezelschap hebben van mensen van allerlei groeperingen.
Ambulant én klinisch
Na een aantal jaren (periode 1995-2000) en dankzij veel overleg kwamen er doventeams bij vijf Riaggs: Amsterdam, Rotterdam, Groningen, Ede en Weert. Daarmee was ambulante hulp voor Doven en Slechthorenden dekkend voor heel Nederland. Ze gaven ambulante hulp aan alle leeftijdsgroepen. Door de groei werd duidelijk dat er ook behoefte was aan andere behandelingen: deeltijd en klinisch.
Het team van Charley kwam ook in psychiatrische ziekenhuizen. Eén bezoek herinnert hij zich nog goed: “We kwamen binnen en daar zit in de hoek een man van een jaar of zestig. De tolk had al snel in de gaten dat hij doof was en begon gebarentaal te gebruiken. De man zat eerst in elkaar gezakt, maar begon in een keer weer te leven. Het is nooit duidelijk geworden waarom hij ooit is opgenomen. Hij zat er al dertig jaar. En ook zijn huidige hulpverleners konden niet vertellen waarom. Ze hielden hem daar vanuit de gedachte ‘je kunt zo’n man toch niet buiten op straat zetten’. Hij is toen met ons meegegaan en werd de eerste persoon die we in een kliniek behandelden. Die man was gewoon helemaal geïnstitutionaliseerd, en had geen zelfstandigheid meer. Dat moest hij allemaal weer leren.”
De Riethorst
Inmiddels sprak Riagg ook met de Gelderse Roos over samenwerking en fusie. Juist om die verschillende behandelvormen aan te kunnen bieden. Er werden voor de ouderen- en dovenpsychiatrie plannen gemaakt voor deeltijd en klinische behandelingen. In die tijd werden ook nieuwbouw plannen gemaakt voor een psychiatrisch ziekenhuis met alle voorzieningen in Ede, naast ziekenhuis Gelderse Vallei, genaamd De Riethorst. Op het laatste moment is geregeld dat daar ook een voorziening kwam voor klinische en deeltijd behandelingen voor dove mensen. Daarvoor is nog op tijd een extra vleugel getekend en gebouwd. Dat regelen was nog niet zo makkelijk, maar in 2000 is de Riethorst geopend. In het eerste jaar zijn misschien vijf mensen in de kliniek opgenomen. Dat is gestegen tot 12 bedden, maar inmiddels zijn er geen specifieke bedden voor doven en slechthorenden meer.
De deeltijdbehandelingen startten direct en dat liep ook meteen goed. Later werd ook nog een consulenten team gevormd. Zij bezochten andere instellingen en hielpen met hun kennis over doven en slechthorenden. Allerlei behandeltechnieken werden verder uitgewerkt, inclusief de communicatie intake. Daarin wordt specifiek gekeken wat de cliënt nodig heeft om goed te communiceren tijdens de behandelingen. Ook is de inloop ontstaan. Dit is een moment in de week waar doven en slechthorenden vrijblijvend en laagdremelig konden binnenlopen. De inloop stimuleerde contact tussen doven en slechthorenden onderling.
Ontspanning
Cliënten moesten niet altijd in die klinische setting van kamers en behandelkamer blijven, maar ook gewoon een beetje ontspanning krijgen. Het psychiatrische ziekenhuis in Wolfheze had allerlei mogelijkheden voor cliënten om naartoe te gaan. Dat regelden ze ook voor mensen die opgenomen waren in Ede. Een café/restaurant, keukens waar ze konden eten, voorstellingen bezoeken. Halverwege jaren negentig werden ongeveer 30 dove vluchtelingen uit Joegoslavië behandeld voor psychiatrische problemen. Zij moesten ook integreren in de Nederlandse samenleving. Daar hielpen die mogelijkheden voor ontspanning bij.
Gespecialiseerde hulpverlening is nodig
Vanaf het begin was duidelijk dat er meer geld nodig is voor de behandeling van doven en slechthorenden. Het kost namelijk veel meer tijd en er moeten veel meer mensen aan meewerken (communicatiedocenten, tolken). Het blijft belangrijk en nodig om te onderbouwen en beargumenteren waarom extra financiering nodig is. En daarachter zit ook steeds de vraag of gespecialiseerde hulpverlening nodig is voor doven en slechthorenden. Bovenstaande geschiedenis over de ontwikkeling van hulpverlening voor doven en slechthorenden vertelt ons waarom.